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[热议]大温癌末男子赴中国治疗好转,回BC两月后却被治死了…母亲斥医生拒绝给药!

三三 温哥华头条 2024年09月11日 05:12




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[温哥华头条Vancouverheadline 编辑]


飞跃大半个地球“求生”


【加拿大乐活网lahoo.ca  三三综述】2023年的圣诞节,对于大温地区多数的家庭来说都是团聚走亲访友的假期。然而,就在这一天,23岁的卢西恩·达尔帕达多却被告之,自己将不久于人世了。

早在2022年6月,21岁的他就被诊断出了急性淋巴细胞白血病 (ALL)。这是T细胞急性淋巴细胞白血病中侵袭性最强的一种,T 细胞急性淋巴细胞白血病又是血癌之中最恶性的疾病之一。对于每个不幸罹患血癌的患者而言,这都是最不愿沾上的一种病,卢西恩说。

(图片来源:CTV News)

自从被确诊白血病后,他先后在温哥华总医院做了两轮化疗和骨髓移植,此后身体有了明显的好转,他甚至一度以为自己已经战胜了癌症。

然而,时间推至2023年夏天,当他从从欧洲旅行回来后,他发现眼睛有些肿胀,去医院检查显示他的癌症复发了。   

    (图片来源:CTV News)

一次复发就意味着癌症会不可避免地多次复发,按照BC省这边医生的说法,卢西恩的血癌已经不可避免,无法治愈。

事到如今,如果继续在BC省治疗,等死似乎已经成了板上钉钉的事……

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绝处逢生

治疗一直持续到去年圣诞节,温哥华的医生告诉他,他的生命最多也只剩下了两个月。

“我只是觉得他们放弃了我,我还没准备好死去。我想尽一切努力活下去。”卢西恩说。年仅23岁的他没打算就这么默默等死。

于是,一家人开始研究针对 Lusion 所患癌症的实验性 CAR-T细胞疗法。多个国家正在进行有希望的试验。

卢西恩的女友拉里萨·杜比诺维奇说:“中国是进展和反应最快的国家。

(图片来源:CTV News)

卢西恩了解到,中国现在有一项名为 CAR-T 细胞免疫疗法的实验性治疗,对白血病或许有奇效。很快,他和家人一起飞往了中国徐州,在当地一家医院接受治疗。

“这种疗法基本上就是提取你体内的免疫细胞,重新激活训练,然后再把这些‘小士兵‘送回你的身体里,从而杀死癌细胞。”卢西恩在接受采访时解释说。   

    

(图片来源:CTV News)   

这家人在中国徐州的旅行、住宿和治疗上花费了7万加元。但这7万刀花得很有效果,1 月 17 日,卢西恩开始接受了CAR-T细胞治疗,仅仅12 天后的骨髓活检显示他已然明显好转。

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活检结果让卢西恩和他的家人备受鼓舞,在采访中也有了笑脸。

(图片来源:CTV News)   

挽救他生命的下一步是什么?再次进行干细胞移植。然而,在他出发前往中国医治前,他就被告知BC省很可能不会为他提供这项治疗,因为这里的肿瘤学家认为他的癌症已到晚期。

这也能理解,BC省实施的是全民公费医疗,当一个人到了癌末,他可能会被医疗“放弃”,认为他们没有继续花费高昂医疗费用的必要了……

“在世界其他地方,比如英国,他们会给病人进行三次移植,然后病人才会放弃,有的甚至一年移植三次,”卢西恩说,“这有可能延长几年的生命。但我理解他们的观点,因为移植很有可能不会成功。”

卢西恩希望能继续留在中国做二次骨髓移植,但毕竟人在海外没有医保,后续治疗的开销还是太贵了。他想,如果能回BC省内接着做移植就好了。

他说:“如果能在家里做这样的手术就好了,但可惜这不是一个简单的手术。”

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回BC省治疗

恰巧此时,加拿大媒体CTV News给卢西恩做了个采访,还帮助他联系到了BC省癌症治疗中心的负责人。

BC省癌症中心执行副总裁兼首席医疗健康官 Kim Chi 博士在了解到卢西恩的情况后,发表声明称:“我们对这名患者及其家人表示十分同情,也理解他们在面临如此毁灭性的诊断时为何想要寻求一切治疗方案。”

他还补充说:“我们想向这位患者和他们的家人保证,他们返回加拿大后,我们的医生已经准备好并愿意再次为他们看病,并讨论可能提供的治疗和支持方案。”

就这样,得到了积极回复的卢西恩决定启程回家,准备在BC省继续进一步治疗。   

(图片来源:CTV News)

可惜的是,好景不长,在回到BC省不久后,卢西恩被诊断感染了一种可能与已知的 CAR-T 细胞治疗有关的并发症噬血细胞性淋巴组织细胞增生症(HLH)

据医学相关数据,CAR-T治疗后HLH发生概率为3.48%,虽然概率非常之低,但是偏偏就发生在了卢西恩的身上。

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“我们在了解到这些症状后,卢西恩本人就给医生发了一封电子邮件,解释了需要采取哪些治疗措施才能控制 HLH。”卢西恩的妈妈说。当时他们在中国接受治疗时,医生就跟他们讲过这种可能的并发症,并告诉他们吃哪种特效药可以治疗HLH。

然而,让卢西恩意想不到的是,BC省的医生却拒绝给他使用这种特效药。理由是他的肝脏功能异常,已经有了衰竭的迹象,BC 癌症中心的医生认为这种药物风险太大。

一方面,医生拒绝给卢西恩用药,另一方面,他们也无法拿出其他的治疗方案。

“他们没有给他正确的药物,没有给他正确的化疗,不幸的是,我认为 HLH 已经失控了。”卢西恩的妈妈说。

很快,在接下来的几周内,可怜的卢西恩出现了多种细菌感染,还没有等到第二次干细胞移植,他就已然去世了。   

(图片来源:CTV News)

在伤心之余,卢西恩的妈妈和女友也想知道,如果当初BC省的医生遵循了中国的医嘱,即卢西恩自己要求的治疗方案,那么事情会不会有所不同。

“当患者为自己辩护,说‘看,我知道这个对我有效’,而一群人却说‘不,你不能服用这种药物’时,我认为这对患者不公平。因为如果患者知道哪种药物对自己最有效,他们就应该有权承担这种风险。我认为 Lusion 被剥夺了这种权利。”卢西恩的妈妈塔米说道。

他的女友拉里萨也持有同样的意见:“我认为患者应该有选择权,我认为患者应该能说,‘嘿,我想进行这种治疗’。即使你医生认为它不会起作用也应该试试,因为什么都不做也是行不通的。”

BC省癌症中心在一份声明中向卢西恩的家人表示慰问,并表示无法讨论他在海外或加拿大接受的治疗情况。

该声明还补充道:“我们理解那些面临生命危险的患者选择出国治疗的原因,并致力于在他们回国后提供护理和支持。对于许多患者来说,这包括重新评估他们的病情并讨论我们医疗保健系统内可用的选择。”

在卢西恩去世四个月后,他的母亲和女友选择向公众讲述他的故事,以引起人们对患者权利问题的关注,以及加拿大对可能挽救生命的 CAR-T 细胞疗法研究的缺乏。

我希望看到世界各地的医生团结起来。你们的患者是我们的孩子,我们的家人。医生的职责是帮助我们拯救我们的孩子。我只想看到他们齐心协力。”塔米说。   

飞越大半个地球求生的卢西恩,在地球另一端看到了生机,却在自己的国家再次希望破灭。这让人如何不唏嘘……


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信源:CTV News

 

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辑:三三

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